Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland

Nieuw bericht Zoeken
in Spierziekten Nederland

Verkiezingsoverweging

Met de verkiezingen in aantocht merk ik dat ik het nu ook belangrijk vind om op een partij te stemmen met een sterk verkiezingsprogramma voor mindervaliden. Maar ik vind eigenlijk weinig info…

in Spierziekten Nederland

DVN

Goedemiddag allemaal.  Ik heb een paar vragen voor de DVN-ers.  Zijn jullie allemaal voor de diagnose DVN naar het Maastricht UMC gehaald? en horen jullie na de diagnose nog wel eens wat…

in Spierziekten Nederland

Twee auto-immuumziekten

Mijn naam is Mar en de eerste keer op myocafé. Mijn vraag is: Zijn er in Nederland nog meer leden die ALS en RA( reumatoide artritis) hbben?

in Spierziekten Nederland

Het is vandaag internationale ‘Zeldzameziektendag’

Iedere spierziekte is een zeldzame aandoening. Hoe vinden jullie het om steeds te moeten uitleggen wat je hebt. Zeker als je er aan de buitenkant niks van ziet? zie…

in Spierziekten Nederland

Spierziekte

Goede middag allen, Ik ben nieuw op dit forum en ben benieuwd of er mensen zijn de het syndroom van LEMS hebben zoals ik. Sinds Januari 2021 weet ik dat ik het syndroom van LEMS heb en hoe daar mee…

in Spierziekten Nederland

PSMA

Zijn er mensen die net als ik PSMA hebben , dan zou ik graag met u in contact komen.

in Spierziekten Nederland

Ogen

Hoi,  Mijn zicht is de laatste maand een stuk slechter geworden. Helaas wisselt het per dag en ook zelfs op de dag zelf. Een gewone oogmeting of bril heeft dus geen zin. Het kan 0 zijn, maar…

in Spierziekten Nederland

myasthenia gravis duizeligheid

hallo ik ben annemarie ,73 jaar en sinds november 2020 is er MG bij mij vastgesteld. Ik gebruik momenteel 5 ml dgs 70 mgr mestinon, afgezien van problemen met kauwen en slikken ,vallend ooglid en…

in Spierziekten Nederland

Vervolg Vaccineren???

Ed: Ik heb MGUS PnP. Dit is naast de polyneuropathie een auto-immuunziekte. Ik heb vragen gesteld over het gevaar van een vaccinatie bij deze specifieke immuunziekte. Zowel de hematoloog als de…

in Spierziekten Nederland

MMN

in Spierziekten Nederland

Gezocht iemand met PN

Hallo allemaal, ik ben op zoek, in Nederland naar iemand die ook Pudedus neuralgie heeft en welke behandeling diegene kent. Daantje

in Spierziekten Nederland

Uitleg

Hallo, Ik zie dat hier onder de noemer spierziekten veel vragen worden gesteld over diagnoses en daar een specifieke vraag bij.  Als u lid bent kunt u, door op het vakje Myocafé menu te…

in Spierziekten Nederland

Spierziekten en fysiotherapie

De overheid en de verzekeraars roepen het van de daken. Bewegen, sporten, en fysio is nodig voor onze gezondheid. Nu heeft iedere verzekeraar fysiotherapie in hun pakket zitten, maar......... dat…

in Spierziekten Nederland

Online focusgroep over kwaliteit van langdurige zorg

Disability Studies in Nederland heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om onderzoek te doen naar de kwaliteit van de gehandicaptenzorg in Nederland, vooral de zorg die valt binnen de…

in Spierziekten Nederland

Vaccinatiestrategie....????????????

Lees ik nu werkelijk vanochtend dat gezonde 60-plussers vóór alle mensen met een kwetsbare gezondheid gevaccineerd  worden en dat het wel mei wordt voordat we gevaccineerd worden…

in Spierziekten Nederland

Welkom nieuwe gebruikers van het Myocafé

Vanaf vandaag zijn ook volgers en abonnees van Spierziekten Nederland welkom op het Myocafé, de online ontmoetingsplaats van en voor mensen met een spierziekte. De kanalen ‘Spierziekten…

in Spierziekten Nederland

Distale sma

Hey allemaal  Ik ben sharon en ben 28 jaar oud.  19 mei 2020 heb ik te horen gekregen dat ik distale sma heb. En ben sinds 4 weken bezig met revalidatie, maar nu vraag ik me iets…

in Spierziekten Nederland

Duizeligheid

 Zijn er ook mensen zoals ik ,  die  de hele dag last van duizeligheid hebben.  Uit onderzoeken is bij mij geen directe oorzaak gebleken. Wat hebben jullie daar tegen gedaan of…

in Spierziekten Nederland

Jouw sport in Contact?

Voor de rubriek 'Dit is mijn sport' in ons ledenblad Contact zijn we op zoek naar leden die het leuk vinden om iets te vertellen over hun sport. Hoe blijf je fit? Waarom is juist deze sport zo leuk?…

in Spierziekten Nederland

Vraag

Ik heb paramyotonia cognetica een zeldzame spierziekte. Ik zou graag in contact willen komen met iemand die dezelfde spierziekte heeft.