Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland

Nieuw bericht Zoeken
in Spierziekten Nederland

Tips voor laatste stuk herstel?

Hoi allemaal! Ik heb vorig jaar vanwege myositis in een lang revalidatie traject gezeten. Destijds is dat eerder gestopt vanwege corona. Ik kom van een halve minuut kunnen lopen met krukken…

in Spierziekten Nederland

Bijwerkingen na vaccinatie

Hallo allemaal, Zijn er hier mensen in de zgn medische hoog-risicogroep die hun vaccinatie al gehad hebben - zeer waarschijnlijk met Moderna - en bijwerkingen hebben gehad? Ben benieuwd ernaar, ik mag maandag. 

in Spierziekten Nederland

Corona vaccinatie bij Rituximab

Goedemorgen  Afgelopen woensdag heb ik mijn halfjaarlijks infuus met rituximab weer gehad. Vrijdag lag de oproep voor de corona vaccinatie in de bus. Ik heb gezocht op het internet wat voor…

in Spierziekten Nederland

Ondanks Corona....

Nu met een (ogenschijnlijke) uitloop van de lockdown, welke 28 april van start zou gaan, blikte ik en mijn bezoek (onlangs op mijn verjaardag) terug. Niet met de kommer en kwel wat het velen erg…

in Spierziekten Nederland

Oculofaryngeale spierdystrofie OPMD

Is iemand bekend met de spierziekte Oculofaryngeale Spierdystrofie  ..afgekort OPMD. Er zijn ongeveer 100 mensen die deze spierziekte hebben,  Is bij mij.vastgesteld.....

in Spierziekten Nederland

Vaccinatie

Goedemorgen allemaal, Heeft er iemand gisteren ook op het nieuws gehoord dat alle kwetsbare zich kunnen melden? Zo ja lopen er meer mensen tegen het online plannen verhaal aan? 

in Spierziekten Nederland

thuis-beademing

volgens de onderzoeken kom ik , man 64 jaar, in aannmerking voor thuis beademing. graag hoor ik van jullie of dat bevalt en en welke type maskers wel of niet goed bevallen en andere dingen waar ik aan moet denken

in Spierziekten Nederland

Pijnbestrijding bij Dunnevezelneuropathie

Goedenavond,  Mijn naam is Ron en  2 weken geleden is bij mij de diagnose dunnevezelneuropathie gesteld. Nu sta ik voor de keus,  van welke pijnstiller ik gebruik ga maken. Heeft…

in Spierziekten Nederland

Spieracademie laadt niet

Beste, Ik heb op de Spieracademie geprobeerd een paar webcasts te kijken. De ene laadt helemaal niet (krijg een grijze pagina). De ander stopt na 30 seconden. Dit was heel teleurstellend. Misschien…

in Spierziekten Nederland

Medicijn van één miljoen mogelijk vergoed

Zolgensma is met 2 miljoen euro voor een eenmalige behandeling, het duurste medicijn ter wereld, en wordt ingezet om levens van kinderen te redden die lijden aan de spierziekte SMA type 1. Er is goed…

in Spierziekten Nederland

Wat staat ons te wachten? (ouders)

Hi allemaal, Ik heb mijzelf aangemeld op dit kanaal met een grote mate van twijfel en onzekerheid. Mijn emoties gaan namelijk nog van links naar rechts en deze aanmelding maakt dat misschien niet…

in Spierziekten Nederland

Column over het 2de spoor; Wisselspoor

Vandaag geplaatst op mijn website een nieuwe column over het 2de spoor. Misschien herkenbaar voor meerdere mensen.Ik ben erg benieuwd naar ieders eigen ervaringen. Hoe hebben jullie dit proces…

in Spierziekten Nederland

Vaccinatie

Wat een goed bericht vandaag. Heel blij dat er eindelijk duidelijkheid is betreffende de vaccinatie. Veel dank aan het Spierziektencentrum voor jullie inspanningen om dit voor elkaar te krijgen.a

in Spierziekten Nederland

Myasthenia Gravis en obstipatie

Hallo allen, Sinds 2015 heb ik de diagnose MG en na verwijderen van thymus toendertijd gaat het best goed. Na hoge dosis Mestinon en Azathioprine ben ik in 2020 gestopt met Azathioprine. Mestinon…

in Spierziekten Nederland

Mytochondriele Myopatie

Goede middag ik heb gisteren te horen gekregen dat ik Mytochondriele Myopatie heb, nu is er nog bloed genomen voor DNA onderzoek,  Er is een spier biopt gedaan, en alle andere…

in Spierziekten Nederland

Even lachen? Op naar oogheelkunde

Goedemorgen beste kijkers, zoals u kunt lezen op mijn profiel, heb ik een aardig rijtje zeldzame aandoeningen. Om deze aandoeningen allemaal te monitoren heb ik er een fulltime baan aan om alle…

in Spierziekten Nederland

Onderzoek ergotherapie bij spierziekten (in samenwerking met het Amsterdam UMC)

Beste leden,  Bent u onder behandeling (geweest) van een ergotherapeut? Drie ergotherapiestudenten doen momenteel hun afstudeeronderzoek aan de Hogeschool van Amsterdam, in opdracht van het…

in Spierziekten Nederland

CIAP en fysiotherapie

Goedendag, Sinds ruim 3 jaar is bij mij CIAP gediagnotiseerd. Omdat ik sinds vorig jaar kleiner ben gaan wonen, zoek ik aanvullende bezigheden om het proces van verslechtering af te remmen of…

in Spierziekten Nederland

convid 19 vaccinatie en myasthenia gravis

Goedendag. Wie kan mij iets vertellen over de combinatie van het convid 19  vacinatie en het hebben van de sierziekte myasthenia gravis. ik hen duidelijk advies gekregen van het ziekenhuis dat…

in Spierziekten Nederland

Dunne vezel neuropatie

Heb een moeilijke vraag  ik jeb in 2016 neuropatie gehad, alleen zere tenen  na half jaar was het over. Nu in zomer 2020 een zware nisse operratie gehad, slokdarmklachten. Kreeg erna…