Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland

Nieuw bericht Zoeken
in Spierziekten Nederland

myasthenia gravis duizeligheid

hallo ik ben annemarie ,73 jaar en sinds november 2020 is er MG bij mij vastgesteld. Ik gebruik momenteel 5 ml dgs 70 mgr mestinon, afgezien van problemen met kauwen en slikken ,vallend ooglid en…

in Spierziekten Nederland

TV programma "We Gaan Het Maken" laat veel verschillende spierziekten zien

Misschien heb je het afgelopen weken al voorbij zien komen op de maandagavond rond half 10? Het vier-delige in BNNVARA programma ‘We gaan het maken. In het programma gaan Nederlandse…

in Spierziekten Nederland

Hoe doet u dat?

Mijn man heeft bulbair ALS, en sinds kort kan ook ik hem maar moeizaam verstaan. Uiteraard geeft dit spanningen. Mijn man is altijd een echte kletser geweest. Gaat graag met mij in discussie over van…

in Spierziekten Nederland

Horloge met valdetectie. Wie heeft er ervaring?

Vallen is een dingetje bij ons. Heb een Samsung watch gekocht met valdetectie zodat er een SOS sms met mijn "val" lokatie verstuurd wordt naar mijn vrouw als ik gevallen ben zodat ze hulp kan…

in Spierziekten Nederland

Vaccinatie Covid Myasthenia Gravis

Weet iemand of M.G patiënten met verzwakte ademhaling  ook horen bij de groep die eerder gevaccineerd wordt? Alvast bedankt 

in Spierziekten Nederland

Hoe gaan jullie stemmen?

Volgende week zijn de verkiezingen. Erg spannend allemaal. Ik vraag mij af hoe de meeste van ons gaan stemmen. Ikzelf heb bijvoorbeeld een machtiging afgegeven aan een goede vriendin, omdat ik zelf…

in Spierziekten Nederland

DVN

Goedemiddag allemaal.  Ik heb een paar vragen voor de DVN-ers.  Zijn jullie allemaal voor de diagnose DVN naar het Maastricht UMC gehaald? en horen jullie na de diagnose nog wel eens wat…

in Spierziekten Nederland

Miller Fisher Syndroom (MFS)

Ik ben opzoek naar lotgenoten die mij iets kunnen vertellen over hoe om te gaan met deze vreselijk syndroom. Ik heb sind sinds januari van dit jaar het Miller Fisher syndroom (MFS)en kan weinig…

in Spierziekten Nederland

Verkiezingsoverweging

Met de verkiezingen in aantocht merk ik dat ik het nu ook belangrijk vind om op een partij te stemmen met een sterk verkiezingsprogramma voor mindervaliden. Maar ik vind eigenlijk weinig info…

in Spierziekten Nederland

Medicijnverpakking die niet open wil

Kassa wil een artikel maken over medicijnverpakkingen. De vraag is: hebben mensen met een spierziekte daar moeite mee, net als bijvoorbeeld mensen met reuma? En met wat voor verpakkingen dan? En zijn…

in Spierziekten Nederland

Verhuizen

Hallo allemaal,  Ik heb deze week een aanbod gekregen voor een woning. Ik moest verhuizen want me huidige huis us niet toereikend, maar nu de hamvraag heeft iemand tips wat ik allemaal moet…

in Spierziekten Nederland

Diagnose groepen

De diagnose groepen zijn afgeschermd en hier moet je een lidmaatschap voor aangaan. Ik ben benieuwd hoe actief de diagnose groepen zijn omdat ik wel heel specifiek op zoek ben naar ervaringen van…

in Spierziekten Nederland

Twee auto-immuumziekten

Mijn naam is Mar en de eerste keer op myocafé. Mijn vraag is: Zijn er in Nederland nog meer leden die ALS en RA( reumatoide artritis) hbben?

in Spierziekten Nederland

Friedrechse ataxie

Ik vroeg me af of er ook mensen zijn die dezelfde spierziekte als mij hebben namelijk FA ( friedrechse ataxie), ik zou graag met iemand in contact willen om hierover ervaringen met elkaar uit te…

in Spierziekten Nederland

Het is vandaag internationale ‘Zeldzameziektendag’

Iedere spierziekte is een zeldzame aandoening. Hoe vinden jullie het om steeds te moeten uitleggen wat je hebt. Zeker als je er aan de buitenkant niks van ziet? zie…

in Spierziekten Nederland

PSMA

Zijn er mensen die net als ik PSMA hebben , dan zou ik graag met u in contact komen.

in Spierziekten Nederland

Ogen

Hoi,  Mijn zicht is de laatste maand een stuk slechter geworden. Helaas wisselt het per dag en ook zelfs op de dag zelf. Een gewone oogmeting of bril heeft dus geen zin. Het kan 0 zijn, maar…

in Spierziekten Nederland

Vervolg Vaccineren???

Ed: Ik heb MGUS PnP. Dit is naast de polyneuropathie een auto-immuunziekte. Ik heb vragen gesteld over het gevaar van een vaccinatie bij deze specifieke immuunziekte. Zowel de hematoloog als de…

in Spierziekten Nederland

MMN

in Spierziekten Nederland

Gezocht iemand met PN

Hallo allemaal, ik ben op zoek, in Nederland naar iemand die ook Pudedus neuralgie heeft en welke behandeling diegene kent. Daantje